Carlos Jiménez Díaz, reconocido como el padre de la medicina interna en España, solía recordar a sus alumnos de posdoctorado que “cada paciente es único”. Esta afirmación es especialmente pertinente en el caso del párkinson, la segunda enfermedad neurológica más prevalente, que se presenta con una variedad de síntomas, algunos de los cuales pueden diferir de un paciente a otro. Por ejemplo, el temblor, que comúnmente se asocia con esta patología, solo afecta al 60% de quienes la padecen.
Álvaro Sánchez-Ferro, neurólogo del Hospital 12 de Octubre de Madrid y coordinador del Grupo de Estudios de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología (SEN), explica que “hay síntomas comunes, como la rigidez o la lentitud de movimientos, pero también un patrón heterogéneo de otros signos, especialmente no motores, que hace que cada persona experimente la enfermedad de manera diferente”. Entre estos síntomas no motores se incluyen trastornos del sueño, nicturia (la necesidad de orinar varias veces durante la noche), depresión y ansiedad.
Características del Párkinson
Un aspecto notable del párkinson es que algunos síntomas pueden aparecer de manera muy temprana. “El estreñimiento, la pérdida de olfato, las alteraciones del sueño y del estado de ánimo pueden presentarse hasta 10, 15 o incluso 20 años antes del diagnóstico”, señala Sánchez-Ferro. Además, la enfermedad muestra una progresión variable y puede comenzar a afectar a personas de menos de 50 años; el médico recuerda haber diagnosticado a un paciente de tan solo 26 años.
La complejidad del párkinson ha llevado a especialistas a describirlo como “la enfermedad de las mil caras”. Esta característica subraya la necesidad de un enfoque integral que considere todas las dimensiones de la vida de los pacientes y sus familias. La Federación Española de Párkinson (FEP), que agrupa a cerca de 70 asociaciones en el país, propone un modelo de atención continua que aborde la enfermedad desde sus inicios, teniendo en cuenta las diferentes etapas y necesidades de los afectados. Según Alicia Campos, directora de la FEP, “se requiere una respuesta sanitaria y social que garantice una atención integral para las personas con párkinson”, prestando especial atención a los entornos rurales, donde viven aproximadamente el 30% de los pacientes, y donde el acceso a atención especializada es limitado.
Viviendo con Párkinson
Para mejorar la convivencia con esta enfermedad, la FEP sugiere varias estrategias: informarse sobre la patología, conocer los síntomas, mantener una actitud positiva, implementar estrategias que minimicen su impacto, recurrir a fisioterapia, logopedia o psicoterapia, compartir experiencias con otros pacientes y realizar actividad física regular.
En cuanto a la atención sanitaria, la SEN estima que el párkinson afecta a alrededor de 160,000 personas en España, con una previsión de que esta cifra se duplique para 2050. La evolución del párkinson puede ser impredecible y cada paciente puede experimentar diferentes síntomas en distintos momentos. Por esta razón, Sánchez-Ferro enfatiza la importancia de un diagnóstico temprano y un seguimiento cercano para mitigar el impacto de la enfermedad.
Etapas Emocionales del Diagnóstico
Los pacientes con párkinson suelen atravesar un proceso emocional similar al duelo, que incluye cinco etapas: negación, ira, depresión, negociación y aceptación. Cada una de estas fases puede afectar la percepción del paciente sobre su propia condición y su calidad de vida.
Modelo de Atención Multidisciplinar
El modelo ideal de atención para el párkinson es multidisciplinar e incluye a fisioterapeutas, logopedas y psicólogos. Entre los elementos clave de este enfoque se encuentra el gestor de casos, generalmente una enfermera que mantiene contacto regular con el paciente y su entorno. “Todos los profesionales trabajan de manera conjunta para consensuar las mejores decisiones”, explica Sánchez-Ferro.
Las asociaciones de pacientes juegan un rol fundamental, no solo proporcionando atención médica, sino también ofreciendo apoyo psicológico y recursos educativos. A través de programas de divulgación y apoyo familiar, estas organizaciones facilitan la aceptación de la enfermedad y promueven la participación activa de los pacientes.
La FEP considera que una atención sociosanitaria integral debería incluir la especialización de más profesionales en el campo del párkinson, sobre todo en Atención Primaria, donde pueden detectarse signos tempranos. Un modelo de atención bien estructurado no solo mejoraría la calidad de vida de los pacientes, sino que también resultaría en una mejor utilización de los recursos sanitarios, constituyendo una inversión en salud pública.
