El Desafío de Vivir con Enfermedades Raras en México

El Desafío de Vivir con Enfermedades Raras en México

Lilian Reyes fue diagnosticada con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) a los 59 años. Su lucha comenzó con dificultades para deglutir, un síntoma que se agravó en siete meses y que posteriormente incluyó problemas para hablar. Por su parte, Gaspar Martínez recibió el diagnóstico a los 44 años, tras experimentar problemas en su pie derecho que se iniciaron casi un año antes. A medida que su movilidad se complicaba, los médicos identificaron que unas neuronas eran las responsables de sus tropiezos. César Portillo, de 40 años, también vivió un proceso similar; aunque sentía que se ahogaba al bañarse, no fue hasta 13 meses después que obtuvo una respuesta sobre su condición.

A pesar de las diferencias en sus tipos de ELA, todos compartieron un diagnóstico devastador: la enfermedad no tiene cura.

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